Фонд помощи тяжелобольным детям закупает лекарства у поставщиков, близких к чиновникам Минздрава и к знакомым Путина

Узкий "Круг добра". Фонд «Круг добра», помогающий детям с редкими тяжелыми заболеваниями, создан в 2021 году по инициативе президента Владимира Путина — государство отдает в фонд 2% доходов состоятельных россиян. Организация покупает очень дорогие лекарства, при этом на аукционах по закупкам конкуренция бывает редко. Один из основных поставщиков «Круга добра» — компания «Ирвин»; как выяснила «Медуза», она связана одновременно и с руководителем фонда, и с семьей Алексея Дюмина — бывшего охранника Путина. На владельца компании, которая поставляет фонду самое дорогое в мире лекарство «Золгенсма», работает муж чиновницы, отвечающей за закупки препаратов. Журналисты «Медузы» Светлана Рейтер и Мария Жолобова рассказывают, как устроена система закупок в «Круге добра» и почему попечительский совет фонда (куда входят актеры и благотворители) считает ее недостаточно прозрачной.

Как раньше в России лечили детей со СМА

Младенец не держит голову, не переворачивается, не пытается сесть. Мать берет ребенка на руки — он бессильно обвисает, словно спущенный шарик. Если не начать лечение, уже к двум годам грудная клетка ребенка деформируется, он больше не сможет глотать, а потом и перестанет дышать.

Это самый тяжелый тип спинальной мышечной атрофии (СМА). У детей с более легкими типами СМА симптомы проявляются позднее и медленнее, но и эти дети без лечения не смогут дышать, хотя интеллект у них останется полностью сохранным.